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张松筠教授在2023年河北省罕见病质控中心规划报告中提出要建设各市罕见病质控网络、申购加强罕见病直报的质量控制及参与国家upwards项目等省级规划。会议上，限额刘鹏秘书长在国家罕见病专业质控中心工作进展及省级质控工作要求中指出，限额中国罕见病医疗质量现状，迫切需要建立罕见病质控体系，提高罕见病医疗质量同质化水平，并对省级质控中心工作定位、工作特点及工作内容提出了具体要求

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